Perder un hijo por SMSL: la historia de mi hermano

El 31 de diciembre de 2006 me convertí en tía; Estaba ELATED. Tres cortos meses después, de una manera que nunca hubiera imaginado en un millón años, mi familia y yo estaríamos rodeando un moisés en un cementerio. No tenía idea de que el síndrome de muerte súbita del lactante (SMSL) era una realidad del primer mundo, hasta que inesperadamente se llevó a mi dulce sobrino un frío día de abril.

Si no está embarazada y no tiene hijos, probablemente nunca haya pensado en el SMSL; No lo había hecho. Cuando escuché palabras como “mortalidad infantil”, automáticamente asocié tal parodia con aldeas rurales remotas en los lugares más lejanos de África, Mongolia o Papua Nueva Guinea. Los bebés no mueren sin razón en Estados Unidos.

Este jueves (10 de abril) habrán pasado siete años desde que Christian falleció. Cada año en su cumpleaños, y nuevamente en el día de su muerte, mi familia lucha por hacer frente a la mejor manera de recordar su dulce, pero demasiado corta vida. Mientras pensaba en Christian durante las últimas semanas, me di cuenta de que quería desesperadamente contar su historia. Quiero que la gente sepa que el SIDS es real, los efectos que tiene en las familias son devastadores, que estos bebés y sus familias son más que números y estadísticas. Pero, ¿cómo podría hacer justicia a esta historia? No es mío para contarlo. A pesar de lo conmovedora que fue para mí la noticia de la muerte de Christian, no ha afectado a nadie más profundamente que a mi hermano.

Aunque no hemos vivido juntos en más de una década, sigo considerando a mi hermano como mi mejor amigo. Es la persona más fuerte que he conocido. Ha enfrentado y superado más en su corta vida que muchas personas en el doble de años. No solo ha logrado sobrevivir a una pérdida tan trágica, lo ha hecho con gracia y con su fe en Dios intacta. Aquí está su historia, en sus propias palabras:

Por Aaron Robinson

El SMSL o (síndrome de muerte súbita del lactante) es más común de lo que la gente cree. Es la peor pesadilla de todo padre. Imagínese que un minuto está viendo a su bebé reír, jugar, hablar galimatías, y al siguiente se va de este mundo para siempre, todo en un abrir y cerrar de ojos. Según datos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, 2.063 bebés murieron en 2010 de SIDS. Aunque los esfuerzos de «dormir boca arriba» ayudaron a reducir la tasa de SMSL en más de la mitad desde 1994, en 2013 el SMSL fue la principal causa de muerte entre los bebés de EE. UU. De 1 mes a 1 año, con 2300 casos anuales según el Washington Post. .

¿Qué es el SMSL? ¿Cómo se consigue? ¿Es contagioso? ¿Qué medidas preventivas puedo tomar para tener tranquilidad para mi familia? ¿Qué síntomas tienen estos bebés con SMSL antes de morir?

Estas son las preguntas más comunes que la gente hace cuando se trata de este tema. Afortunadamente, hay algunas preguntas que se pueden explicar, pero les advierto que este no será el típico final de un cuento de hadas.

Yo mismo sé de primera mano lo devastador y real que es el SMSL.

El 10 de abril de 2007, mi hijo de 3 meses y medio, Christian, murió de la nada justo debajo de mis narices. Era un bebé perfectamente sano que tenía una sonrisa que podía iluminar la habitación más oscura. Estaba empezando a hablar (galimatías, por supuesto), estaba empezando a gatear e incluso a levantar la cabeza en alto. Sus resultados de su chequeo de dos meses después de sus vacunas fueron excelentes. Los médicos dijeron que era un bebé perfectamente sano. Conocer su salud un mes y medio antes de su muerte hizo que esta situación fuera aún más frustrante. ¿Cómo es posible que los médicos no supieran que tenía algún tipo de enfermedad durante todas las pruebas?

Bueno, el síndrome de muerte súbita del lactante (SMSL) también se conoce como «Muerte en la cuna» o «Muerte en la cuna» y es la muerte súbita de un bebé que no está predicha por el historial médico y permanece sin explicación después de una autopsia forense completa y una muerte detallada investigación de la escena. No había absolutamente ninguna forma de que los médicos supieran que Christian tenía esta condición. Era un bebé sano sin síntomas de ninguna enfermedad.

Recuerdo el día en que murió como una película de terror que se ha incrustado en mi mente. Christian se despertó temprano alrededor de las 7:30 am. Mi esposa en ese momento ya se había ido a trabajar, así que tuve que cuidarlo antes de tener que volver a otro turno de noche. Lo alimenté y lo sostuve en nuestro sofá en la sala de estar. Hablaba y me reía con él hasta que tenía sueño. Lo dejé en su mecedora un poco alrededor de las 10:30 am. Estaba bastante quisquilloso y parecía que no podía conciliar el sueño por completo, así que lo llevé arriba para que se bañara para calmarlo. Después de su baño, lo alimenté de nuevo y me senté con él en el sofá. Después de unas horas de abrazarlo, se quedó dormido en mis brazos. Lentamente lo llevé a su habitación y lo acosté en su cuna (de espaldas). Limpié la cocina y me preparé para mi turno, que me llevó menos de una hora. Noté que no había escuchado ningún ruido proveniente de la habitación de Christian; por lo general, podía escucharlo rodando o incluso haciendo algún tipo de ruido. Subí las escaleras para ver cómo estaba, y cuando entré me di cuenta de que estaba boca abajo en medio de su cuna. A primera vista no pensé demasiado en eso, ya que él se daba vueltas todo el tiempo.

Pero cuando lo toqué, estaba rígido como una tabla, y un escalofrío como nunca antes había sentido me recorrió todo el cuerpo. Cuando le di la vuelta, su rostro estaba morado y azul.

Nunca sacaré esa horrible imagen de mi cabeza. Nunca antes había visto un cadáver, y el primero que vi fue mi propio hijo. Grité y entré en pánico como nunca antes. Inmediatamente llamé a mi esposa, desesperada. Todo lo que pude decir fue su nombre una y otra vez.

Inmediatamente se angustió diciendo: «¿¡Qué le pasa a Christian !?» No pude pronunciar ninguna de las palabras ya que todas fueron reemplazadas por mis llantos y gritos. Finalmente dije las palabras y dije: «Se ha ido … ¡Cristianos muertos!»

Llamé al 911 inmediatamente después de llamar a mi esposa. Comencé a caminar de un lado a otro en la habitación diciendo su nombre una y otra vez. Traté de ser claro con el operador, pero las palabras ni siquiera pueden describir las emociones que estaba sintiendo en ese momento. La ambulancia llegó a la escena a los dos minutos de mi llamada. Originalmente nos dijeron que los paramédicos revivieron a nuestro hijo, pero luego descubrimos que era DOA. Luego, mi esposa y yo fuimos interrogados por separado por dos oficiales de la Oficina de Investigaciones Especiales (OSI).

En pocas palabras, estuvieron jugando conmigo la rutina de “policía bueno, policía malo” durante un tiempo, lo cual no pude soportar considerando que mi hijo cayó muerto sin razón aparente. Después de horas en el hospital, tuvimos que volver a nuestra casa para recoger algunas pertenencias. Cuando llegamos, parecía la escena de un crimen de un programa de televisión. Había cinta amarilla alrededor de toda nuestra casa con gente entrando y saliendo con kits y portapapeles en la mano. No podía creer que todo esto estuviera sucediendo. Pensé para mis adentros “Sé que le han pasado cosas malas a otras personas, pero ¿¡por qué a mí! ¿Porque nosotros?»

La parte más difícil que siguió a la muerte de los cristianos fue no saber la causa de la muerte durante seis meses. Durante seis largos meses, me culpé a mí mismo. Reproduje los eventos que sucedieron ese día en mi cabeza una y otra vez hasta el punto en que me conducía casi a la locura. Seguí diciendo: «Si lo hubiera tenido en mis brazos, o lo hubiera dejado en su mecedora, o simplemente no lo hubiera perdido de vista, todavía estaría vivo …»

Mi esposa y yo teníamos dos formas completamente diferentes de afrontar nuestra pérdida, lo que hizo que las cosas fueran mucho más difíciles de afrontar. Soy una persona muy cariñosa, extrovertida y social. Quería hablar sobre la situación y liberar todo mi dolor y sufrimiento. Mientras que ella cerró y estaba en negación sobre lo que había sucedido. Ella reprimió sus emociones y las guardó. Incluso mencionar su nombre estaba prohibido en nuestra casa. Todo lo que quería era poder desahogarme con mi esposa sobre todo, pero tuve que recurrir a hablar con familiares, amigos e incluso con completos extraños. No me malinterpretes, fue agradable tenerlos allí para mí, pero no podían entender por lo que realmente estaba pasando. Incluso había llegado al punto de querer suicidarme.

Mi punto más bajo fue estar sentado solo en nuestra sala de computadoras con un cuchillo de carnicero en la mano. Seguí preguntándole a Dios por qué traería un niño a este mundo y se lo llevaría tan pronto. Sentí que Dios me odiaba y me castigaba por no ser una buena persona. Con el cuchillo en mi muñeca izquierda, comencé a presionar. Las lágrimas corrían por mi rostro mientras seguía diciéndole a Christian cuánto lamentaba haberle fallado.

Justo antes de planear clavar el cuchillo en mi muñeca y arrastrarlo por mi brazo, escuché una voz que gritaba «¡NO!» Sé que suena loco, pero no me lo estoy inventando. Dejé caer el cuchillo y supe que esta no era la manera de abordar la situación, sin importar lo mucho que me doliera. Todo lo que esto haría sería causar aún más dolor y sufrimiento a otras personas que se preocupaban por mí.

Después de lo que pareció una eternidad de esperar algún tipo de noticia, la funeraria llamó y nos dijo que habían recibido el certificado de defunción. La mujer que hablaba por teléfono seguía pidiendo disculpas y dijo: «Han hecho todas las pruebas conocidas por el hombre y no pudieron encontrar nada, por lo que determinaron que murió de SMSL». No tenía idea de lo que estaba hablando, pero entró en más detalles cuando llegamos a la funeraria. Sentí como si me quitaran una tonelada de peso de mis hombros. Finalmente logré cerrarme, y parte de mí finalmente pudo salir de la depresión de culparme a mí mismo por su muerte. Simplemente estaba fuera de mi control. No cambió el hecho de que se había ido, pero al menos ya no tenía que seguir culpándome por ello. Donamos miles de dólares a la Fundación CJ para la investigación del SIDS y compramos brazaletes para dárselos a las personas para la concienciación del SIDS. Mi esposa y yo también compramos camisetas SIDS para ayudar a promover la conciencia.

Aprendimos que una combinación de factores ambientales físicos y del sueño hacen que un bebé sea más vulnerable al SMSL. Algunos factores físicos incluyen:

Anomalías cerebrales-La parte del cerebro del bebé que controla la respiración y la excitación del sueño no funciona correctamente.

Bajo peso al nacer –Los bebés prematuros corren el riesgo de no tener un cerebro completamente maduro, lo que significa que tienen menos control de su respiración y frecuencia cardíaca.

Infecciones respiratorias-En algunos casos (no en mi caso), muchos bebés tuvieron un resfriado, lo que provocó que el bebé tuviera problemas respiratorios.

Algunos factores ambientales del sueño incluyen:

Dormir boca abajo o de lado– Colocar a los bebés de esta manera puede hacer que tengan más dificultad para respirar que si estuvieran boca arriba.

Dormir sobre una superficie blanda-Esto puede bloquear las vías respiratorias del bebé; Evite siempre colocar al bebé boca abajo, en una cama de agua o incluso en un edredón mullido.

Durmiendo con los padres-El riesgo aumenta cuando un bebé duerme en la misma cama con sus padres debido a la mayor cantidad de superficies blandas que dificultan la respiración; sin embargo, el riesgo de …


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